Résumé La Sclérose Latérale Amyotrophique frappe le plus souvent des individus en pleine activité, sportifs, hyperactifs. La maladie vient télescoper une vie, en modifier tous les repères personnels et familiaux. Elle impose une vigilante et constante présence tant l'évolution conduit le malade vers un emmurement total, avec très souvent une lucidité préservée voire exacerbée. Les handicaps s'enchaînent sans répit, les correctifs plus ou moins performants se succèdent : canne, déambulateur, fauteuil, lève-malade, synthèse vocale, gastrostomie, puis fin de vie ou trachéotomie. Les correctifs « mécaniques » ne suffisent pas. Les aides humaines infirmière, kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaire de vie sont indispensables pour la vie quotidienne. Leur recrutement est difficile, la performance pas toujours au rendez-vous. Les aides financières, administratives, pour modifier l'habitat devenu inaccessible, pour aménager le véhicule permettant les déplacements ou pour financer une présence d'accompagnement, imposent des démarches multiples et tenaces. L'engagement de l'aidant confine à l'épuisement en raison d'une vigilance indispensable même la nuit ! Malade et famille sont face à la déchéance de ce patient lucide culpabilisant devant la charge qu'il représente, au désir qu'il a que cela finisse. L'ARS, avec ses bénévoles hospitaliers et de proximité apporte un réel soulagement à ces familles en détresse.Summary